Nos parece oportuno comunicar por este medio que se renovó el convenio entre SAP/INER/ANLIS, Ministerio de Salud de la Nación, para la actualización y continuidad del RENAFQ.
En función de esto, se está trabajando activamente en el nuevo formato electrónico que permitirá de manera más amigable la carga de datos y migración de los datos existentes. El registro permitirá acceder a datos epidemiológicos de la FQ en nuestro país y ayudará a la implementación de la Ley de Fibrosis Quística asistiendo, entre otras cosas, en el área de acceso a medicamentos.
Sabemos que el registro nacional es la única herramienta posible para conocer la realidad de nuestro país y recordamos la obligatoriedad de la carga de datos (según lo establecido en la ley vigente) por parte de los profesionales que integran equipos de atención de pacientes con Fibrosis Quística pediátricos, adolescentes y adultos.
En breve, se comunicará el relanzamiento del nuevo software de carga.
Coordinadores de RENAFQ: Dra. Gisela Martinchuk Migliazza, Dra. Sandra Bertelegni, Dr. Fernando Rentería y Dr. Claudio Castaños
